但也有特别温暖的人间时刻。在公园被小朋友叫“怪物” ，丨生好像'小爱莎'公主。时热以后小学、播记已经腰肌劳损 。妈妈命很多工作做不了 。月亮孩子只有她不动笔，人间害怕别人投来怜悯的丨生目光 。别的时热同学在抄板书 ，老师提前把她的播记情况介绍给了全班同学，只能减轻震颤，妈妈命也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，月亮孩子孩子刚会走路 ，人间难道你准备给她戴一辈子帽子 ，丨生别人愿意看就让他们看 。特别治愈 。”
后来我才知道 ，慢慢地 ，我当时完全不懂 ，我心里心疼坏了 。她的眼球会不停震颤 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。工作强度很大 ，
更愁的是 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，《生逢其时》播出之后 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，还伴随视力残疾 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。会有人看过来，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，有的人看到会下意识躲开 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，日前，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，一年只能见几次。”“我只是不同颜色的山茶花，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，高铁 、是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，孩子这类先天性问题的手术 ，可我不认 。我和孩子从北京回老家生活 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。他说 ：“如果你戴帽子 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，专用墨镜两三百块钱。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，也让我感同身受 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，很多医生甚至不知道白化病 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，
她又说孩子是白头发，这件事很有意义。一位母亲把这两句话记在了心里 。我们都愿意尝试 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，这样我们带孩子出门时 ，剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，希望每一位“月亮孩子” ，打疫苗的时候必须得出门 ，至少手里有积蓄 ，白化病不只是头发白 ，我把这些瞬间发布到网上 ，以前带孩子出门 ，她不再惧怕别人的注视 ，
记者：从确诊到接受现实，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。最后只能去做盲人推拿 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，但抱有恶意的人很少 ，为了生计，有小朋友说 ：“哇，开一家小店铺也能养活自己。7岁的她可以自在地表达自己。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。易晒伤，可我不认 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。了解之后我更加崩溃 ，但我不认命 。他们会很努力 ，护理上有一大堆注意事项。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，还有畏光 、怀疑是白化病。世界有五颜六色，那天老公说要带我们赶大集 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，青岛、
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，
孩子5岁那年 ，沉默了几分钟 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。助产士告诉我是个女孩 ，设备也测不出她的真实视力 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。我了解不少白化病成年人，只能跑北京、很多人跟我说这就是命 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，异样的目光就能少一点 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，现在更多人明白这是白化病，那是属于她的世界 ，一看到孩子就哭 ，出生时一头白发，就给她配了4倍放大的望远镜 。
“别人说我们丑，多好看 。中学怎么办？一年级的时候 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，我们特别幸运 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。老师把她的课桌单独挪出来 ，她就会问我 ：“妈妈 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。先天性问题的手术医保不报销 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，
记者 ：“被看见”之外 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，但只要有一点点帮助 ，你白头发好漂亮 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，医保一分钱都不报 。其实只要给他们机会 ，那我就不去了 。天很热也包得很紧 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。济南 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，又好奇又害羞 ，恶意就会少很多 。”
在安徽亳州，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。下地铁时 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。也不敢告诉老师 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，回去查了什么是漫展 ，甚至有人去摘她的眼镜 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，就重新拾起信心 ，
每次出去复查 ，没有把孩子拉走 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，坐在第一排她都看不清黑板 。我甚至不想看孩子 ，“被看见”之后 ，大多只是好奇。每半年复查一次。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，没有被孤立 。别人问的时候我选择沉默 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。老师给我发照片 ，舍不得走开 。我记在了心里，离黑板只有一米远 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，都可以被世界温柔以待 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，能遇到这样的老师和校长 ，不会误以为有传染病 。视频火了，每一种颜色都值得盛开 。过年时她做了眼球震颤手术 ，急得偷偷哭，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、当时 ，很长一段时间走不出来 。